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VSN-RAP : « Vie sociale des neurosciences » : Rôle des associations de patients

Projet ANR 09-SSOC-006-01
Coordinateur : Brigitte Chamak (Cesames)


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Parmi les changements qui ont affecté nos sociétés, les transformations des classifications des maladies, et plus particulièrement des maladies dites « mentales », ont eu un impact majeur. En élargissant les critères diagnostiques de la dépression, de l’hyperactivité, du syndrome bipolaire, de l’autisme, des phobies, etc., les frontières entre le normal et le pathologique se sont transformées. Les rapports entre santé, maladie, socialité ont changé et ont conduit à une augmentation sans précédent des diagnostics de ces pathologies aux contours modifiés surtout en Amérique du Nord, au Royaume-Uni et en Australie. Le développement des associations et des groupes d’auto-support en lien avec ces changements participe à redéfinir les contours des catégories. C’est cette co-construction dont il sera question dans ce projet qui explorera plusieurs exemples (autisme, troubles obsessionnels compulsifs), pour analyser les interactions entre productions scientifiques et réappropriation et/ou transformation par les mouvements associatifs.

Avec l’imagerie cérébrale, la biologie moléculaire, la génétique et la bioinformatique, les chercheurs en neurosciences ont acquis une confiance qui les a conduits à développer une biologie de l’esprit qui associe les fonctions mentales les plus diverses au fonctionnement de circuits de cellules nerveuses. Nous explorerons l’entrée de la psychiatrie dans la Big Science via les neurosciences en analysant cette technique qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau pour le stimuler (transplantations intracrâniennes).

L’identification du fonctionnement d’un individu à celui de son cerveau imprègne notre société. Le concept de neurodiversité, forgé dans le contexte de l’autisme en Australie, se généralise auprès des associations de personnes reconnues comme présentant un handicap psychique. Cette orientation est beaucoup plus prégnante dans les pays Anglo-Saxons qu’en France. L’association entre l’éducation spécialisée et le concept de neurodiversité y est davantage répandue. C’est la généalogie de ce concept et les allers-retours entre recherches en neurosciences, modèles cognitifs et mouvements sociaux que nous envisageons d’analyser avec une comparaison France-Amérique du Nord. Les mouvements associatifs faisant référence à la neurodiversité étant beaucoup plus nombreux au Etats-Unis et au Canada, nous essaierons de décrire et de comprendre ces différences.

La France ayant introduit, dans la loi du 11 février 2005 sur le handicap, la possibilité d’aide à la mise en place de groupes d’entraide mutuelle (GEM), perçus comme un moyen de réinsérer dans la cité les personnes concernées par les troubles psychiques, notre projet s’intéressera au développement de ces GEM. Il s’agira de recueillir des données sur leur nombre, leur fonctionnement, leurs revendications et leurs pratiques et de les comparer aux mouvements associatifs Anglo-Américains.


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“Social life” of Neuroscience : the role of self-help groups


Among the changes in recent years, the transformation of the classifications of the mental disorders has had major consequences. The broadening of the diagnostic criteria of depression, hyperactivity, bipolar syndrome, autism, phobia, for example, has induced a modification of the frontiers between normality and pathology. The relationship between health, illness, and social interactions have changed resulting in a huge increase in the diagnoses of these disorders with modified borders, especially in North America, the United Kingdom and Australia. The ensuing expansion of self-help groups linked to these changes play a part in redefining the borders of the categories. In this project, we will analyze this co-construction with examples, such as autism and obsessive-compulsive disorder, in order to analyze the interactions between the scientific productions and their appropriation and/or transformation by the self-help groups.

Researchers in neuroscience have acquired an increase confidence thanks to cerebral imaging, molecular biology, genetics and bio-computing, resulting in the elaboration of a biology of the mind which associates mental functions to the functioning of neural circuitry. By analyzing the technique of deep brain stimulation, we will investigate the entry of psychiatry in the Big Science thanks to neuroscience.

The identification of a person’s functioning to that of his/her brain is prevalent in our society. The concept of neurodiversity, conceived in the context of autism in Australia, has become widespread in the associations of persons diagnosed as having psychic disorders. This trend is more significant in Anglo-Saxon countries than in France. The association between special need education and neurodiversity is more common over there. We will analyze the genealogy of the concept and the interactions between research in cognitive science and self-help groups, by comparing France and North America. The patients’ organizations which refer to neurodiversity are more common in the USA and Canada. One aspect of our project is to describe and understand the differences.

In France, the February 11, 2005 law on disabilities makes it possible to get financial support to set up self-help groups, perceived as a means to reintegrate the persons concerned with psychic disorders into society. Our project aims at studying the development of these groups, their functioning, claims and practices, and comparing them to Anglo-American groups.